Promover saúde, aprendizagem e exercício de cidadania para meninas, adolescentes e adultas com a Síndrome de Rett em todo o território nacional, para que possam ser incluídas na sociedade com o respeito que suas diferenças merecem, subsidiando suas famílias com acolhimento e divulgação de conhecimentos sociais e científicos.
Originador(es):
Associação Brasileira de Síndrome de Rett – Abre-Te
Recurso adicionado em:
29/05/2017
Objetivo:
Rastrear casos de Síndrome de Rett em todo o território nacional por meio da divulgação da patologia e da associação, para levar a essas comunidades recursos materiais e humanos para o fechamento diagnóstico e para o atendimento terapêutico-educacional dessas pacientes, fornecendo apoio a essas famílias, promovendo políticas públicas junto às três esferas governamentais, participando de pesquisas clínicas e genéticas sobre a condição e capacitando profissionais da saúde e da educação, a partir dos conhecimentos e da experiência acumulados no atendimento direto a essas crianças no Centro de Referência.